В среду, 28 апреля, впервые в Алтайском крае на базе профессорской клиники Алтайского государственного медицинского университета состоялся консультативный приём детей, страдающих буллезным эпидермолизом и ихтиозом.

В Алтайском крае зарегистрировано 14 пациентов с ихтиозом и 9 семей, воспитывающих детей с буллезным эпидермолизом.

Мероприятие проводилось кафедрой дерматовенерологии, косметологии и иммунологии и пропедевтики детских болезней совместно с специалистами благотворительного фонда "БЭЛА. Дети-бабочки".

Данный благотворительный фонд создан в 2011 году как фонд, который занимается  всесторонней помощью пациентам с редкими генетическими заболеваниями – буллезным эпидермолизом и ихтиозом.

Фонд является членом и представителем в России Международной ассоциации DEBRA International, которая объединяет научные и медицинские центры изучения БЭ из 40 стран мира. Свою работу Фонд организует на пожертвования частных лиц, организаций и  средства целевых и президентских грантов.

Главная задача Фонда – содействовать в формировании единой системы оказания помощи больным с генными дерматозами в Российской Федерации.